Vivir con un familiar con Síndrome de Down:
"Sí, rompió mis juguetes favoritos, se enoja cuando las cosas no se hacen como él quiere y la mitad del tiempo no me hace caso, y aun así, haría lo que sea por mi hermano". Vivir con una persona con síndrome de Down pude ser complicado si hablamos con total honestidad. Tanto por los cuidados especiales que pueden requerir, como por sus formas de actuar y reaccionar tan distintas y variadas entre sí.
Es difícil tener un hijo con síndrome de Down siendo o no padres primerizos, además de aprender como cuidar de un recién nacido, es necesario aprender a cuidar de alguien que te necesitará toda su vida. Es complicado tener más hijos luego de tener a un niño o niña con síndrome de Down, porque ellos también requerirán apoyo emocional y guía a lo largo de sus vidas.
Es una lucha constante saber que es lo que quieren o necesitan, pues su lenguaje no esta tan desarrollado como el de otras personas. Es un trabajo rigoroso enseñarle a los niños con síndrome de Down como deben de actuar tanto dentro como fuera de casa, y como deben de convivir con amigos y familia. También es dificil vivir en una sociedad que sabe poco o nada de personas con necesidades especiales y no esta dispuesta a integrarlos ni a la vida escolar ni laboral. La ignorancia abunda en esta sociedad y tristemente son los adultos quienes la impulsan y la contagian a los jóvenes.
Y como hermano o hermana, será dificil no dar la cara a quienes rechazan a un miembro de tu familia por su apariencia física y/o capacidad mental, tratándolos como si fueran algo menos que humanos, cuando sabes que las personas con síndrome de Down son más humanas que la mayoría.
Habrán discusiones y desacuerdos entre hermanos, de manera constante, quizás porque toman algo sin permiso o porque hacen algo que no debieran por ser riesgoso de no hacerse con cuidado. No esta mal estar en desacuerdo, así ocurre en las familias, pero si se quiere cambiar dichas situaciones se requiere del apoyo de toda la familia.
Sí, definitivamente es dificil vivir con una persona con síndrome de Down que tiene costumbres repetitivas, a veces molestas, otras extrañas. Que tiene dificultades para aprender, por lo que buscará alguna forma de comunicar sus ideas sin importar como tenga que hacerlo. Que la mayor parte del tiempo hace lo que quiere cuando quiere y nadie le puede quitar eso.
Y por esto mismo y mucho más, lo más dificil de vivir con un hermano con síndrome de Down, es vivir sin él. Por que tiene esas costumbres extrañas que son solo suyas y aun así te invita a formar parte de ellas, porque se le hace dificil aprender pero lo que aprende no lo olvida y te lo recuerda siempre. Por que a él no le importa lo que los demás piensen de su forma de ser, porque a diferencia de quienes lo juzgan, él es feliz siendo él.
Porque cuando te sientes mal física o emocionalmente, lo nota y es el primero en preocuparse por tu bienestar y dedicarte aunque sea un "¿Como estás?" para luego decirte toda una lista de posibilidades que ya tiene preparada para que te sientas mejor. Que van desde traerte un vaso de agua, pasan por ver una película y terminan en llamar a todos los demás miembros de la familia para que propongan más ideas.
Por esto es dificil seguir el día a día sin ver o saber de tu hermano por unas horas. Como no preocuparse de quien se preocupa tanto por ti que tienes todo en el mundo, como no pensar en ese artista loco que te inspira a seguir adelante por más piedras que encuentres en tu camino. Como no estar dispuesto a luchar con tu voz y con tinta y papel con tal de que los demás sepan que es vivir con quien es la propia definición y verbo de la vida.
Con la esperanza de que puedan ver a través de mis ojos con estas palabras, se despide, El Trovador de Santiago.
Agur.
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